la prise en charge

LES BESOINS

Dès l’accident, la victime reçoit l'ensemble des soins compétents nécessaires à sa survie. La famille quant à elle, bénéficie rarement d’un accompagnement.  Elle va vivre une période dite de "YOYO" : La victime va-t-elle vivre, va-t-elle mourir ?

Les besoins ressentis par la famille sont alors : aide psychologique, soutien par le partage d'expérience avec d'autres familles, accueil "humanisé", horaires de visites souples, hébergement de proximité, et aide à la prise en charge des frais de transport …

QUAND LA VIE EST SAUVEE….

1. Pour les blessés : c’est une renaissance (et à bon escient, on ne parle ni d’éveil, et encore moins de réveil). Tout est à reconstruire.
2. Pour les familles : c'est le début d'une longue quête.

Il est reconnu médicalement que, dès la réanimation, il faudrait du personnel formé à la spécificité de la prise en charge de ces blessés pour :

- mener à bien un travail d'éveil et de stimulation
- les préserver des mauvaises postures : sources de handicap physique lourd et génératrices d'interventions chirurgicales futures.

Aujourd'hui les possibilités de récupération sont  mises en péril :

1. faute de lits dit "d'éveil" en nombre suffisant,
2. parce que trop souvent les sorties se font, par défaut, précocement vers des établissements inappropriés.  

L’AFTC est là pour essayer au mieux de répondre à ces besoins.

Développer la communication en privilégiant les échanges et pour cela œuvrer auprès des différents publics :

• Victimes de traumatismes crâniens et leurs familles  
• Les professionnels de la Santé 
• Les professionnels paramédicaux 
• Les professionnels des services sociaux
• Les professionnels des services administratifs 
• Les professionnels juridiques 
• Tout citoyen français qui pourrait, un jour, être traumatisé crânien ou cérébro-lésé
• Tous les citoyens français qui auront à assumer la prise en charge à long terme des victimes de traumatisme crânien ou de lésion cérébrale.

 Nous mettons à disposition nos compétences acquises

• Au cours d’une vie au quotidien avec une personne traumatisée crânienne et ou cérébro-lésée,  
• Au cours des différentes étapes franchies pour accompagner et aider la personne traumatisée crânienne et ou cérébro-lésée à progresser et à bénéficier de la qualité de vie à laquelle elle a droit.

NOS PRIORITES : 

- Mettre en lumière le parcours d’une victime de traumatisme crânien afin de pointer l’existant, les déficiences et les carences constatées au fil de cette épreuve. 

- Témoigner des incohérences de ce parcours 

- Œuvrer à la création de réponses adaptées et personnalisées à ce nouveau handicap 

- Sensibiliser aux conséquences graves de l’accident et par cette action :

• Motiver à une vigilance particulière dans nos actes journaliers 
• Stimuler une conduite responsable (conduite d’un véhicule et conduite propre d’individu) 
• Modifier le regard par rapport à la différence : encourager la tolérance 
• Faire évoluer les mentalités pour favoriser l’intégration des personnes handicapées dans la vie sociale et professionnelle.

LE TEMPS DE LA REEDUCATION

Le besoin pour le blessé est bien celui d'une prise en charge spécifique par une équipe pluridisciplinaire, formée à la spécificité du handicap, pour apporter les soins et les stimulations nécessaires sur un long terme, dans des établissements de proximité afin que  les familles poursuivent leur travail de reconstruction de la mémoire du blessé.
Pour la famille : elle a besoin d'un accompagnement pour comprendre ce qui lui arrive et ce à quoi elle va être confrontée : "L'ignorance est la première barrière à franchir, ne pas savoir, ne pas comprendre alimentent les inquiétudes… Il n'y a pas de vent favorable pour celui qui ne sait pas où il va…"

LA SPECIFICITE : Pourquoi ?

Parce que les lésions cérébrales acquises génèrent des handicaps physiques, sensoriels et neuropsychologiques associés :

La mémoire, les fonctions exécutives, l’attention, la cognitivité sont souvent atteintes, ce qui entraîne

• une baisse de l’autonomie,
• une perte des capacités à élaborer des stratégies,
• une difficulté à formuler des projets,
• de la distractibilité,
• des comportements dits "inappropriés"  

Pour pallier, voire corriger ces déficits, il faut du temps. Du temps "hors norme" dont tous les intervenants ne disposent pas actuellement pour offrir le soutien et les stimulations indispensables à l'acquisition de nouveaux apprentissages et, ou au maintien d'acquis…
Cette étape de REEDUCATION doit aussi permettre de préparer socialement, techniquement et humainement : "la sortie"

Les moyens d'information, d'écoute, d'aide et de soutien sont, encore une fois, essentiels pour les familles et les blessés…

Il est nécessaire de retenir que ce qui importe alors c'est que chacun, quel que soit son âge et les séquelles résiduelles, sa situation familiale, sociale, scolaire, professionnelle, trouve ou retrouve "SA PLACE" dans la société. Chacun doit pouvoir être aidé dans la définition d'un nouveau projet de vie et disposer des moyens nécessaires à sa mise en œuvre. Ce projet est différent pour chacun non pas à cause des lésions séquellaires, mais surtout par respect des goûts et de la personnalité de l’intéressé.

Là est l'attente fondamentale des blessés et de leurs familles.

Trois grands domaines se dessinent :

LE LIEU DE VIE

Un lieu où l'on vit au quotidien à son rythme, selon ses choix, où l'on peut avoir des activités que l'on aime, où l’on dispose d'un espace d'intimité, où l'on peut recevoir agréablement sa famille, ses amis… Ce lieu peut être aussi un lieu où des soins sont dispensés, mais en aucun cas les soins ne doivent prendre le pas sur la vie où empêcher la vie.

Le lieu de vie doit faire l’objet d’un choix éclairé. Blessé et famille doivent adhérer en toute connaissance de cause à ce choix.

La famille et le blessé doivent être informés honnêtement de tout ce que le retour à domicile va engendrer. C’est par leur adhésion totale au projet que se réalisera favorablement ce retour.

 Ils doivent se sentir soutenus, partenaires d’une équipe.

L’AFTC est là pour essayer au mieux de répondre à ces attentes. 

QUELS SONT LES LIEUX DE VIE POSSIBLES

§  Les Lieux de vie collectifs : MAS (Maison d’Accueil Spécialisée), FDT (Foyer de Vie, F.O (Foyer Occupationnel) …

Actuellement, le placement en établissement n'est pas souvent le résultat d'un choix…

Si choix il y a, la vie dans cette collectivité ne doit pas peser sur la vie personnelle et ne doit pas générer trop de contraintes. Au contraire, il doit permettre de retrouver un « CHEZ SOI » dans un « CHEZ NOUS » et offrir une vie sociale riche. Une souplesse de l’accueil est nécessaire (libre choix de sortir le week-end, pour des vacances…) Les familles doivent pouvoir avoir accès au lieu de résidence dans de bonnes conditions (proximité, transports facilités…)

§   Le domicile  personnel ou familial :

• son adaptation

- Celui-ci doit être bien localisé, accessible, adapté : volets roulants électriques, salle de bains, WC, moyens de transport facilités…

- Les aides techniques nécessaires doivent être étudiées et mises à disposition (lit électrique, fauteuil manuel ou/et électrique, lève-personne, verticalisateur, etc…) Ces aides coûtent cher, très cher ! Des dossiers d’étude et d’aide au financement peuvent aujourd’hui faire l’objet d’une demande auprès d’une équipe labellisée dans le cadre du nouveau dispositif mis en œuvre par la ARS : LES SITES pour la VIE AUTONOME. Une seule équipe réunit l’ensemble des éléments du dossier et s’engage à le faire aboutir selon les plans de financement possibles actuellement. Ces demandes sont longues :

Il faut compter minimum six à huit mois pour les voir aboutir…

• Les aides humaines extérieures :

Celles-ci sont indispensables pour préserver l’équilibre familial et favoriser l’autonomie de chacun (la personne et son entourage proche) :

- Aide aux gestes de la vie quotidienne
- Aide à la vie sociale
- Aide à la personne
- Présence
- Soins

Là encore, ces aides ont un coût élevé et Il est très difficile de trouver des personnes « aidantes » formées à la spécificité du handicap.

L’AFTC est là pour essayer au mieux de répondre à ces besoins. Elle a créé TCA 13 (Traumatisme Crânien Assistance), association spécialisée dispensant les services d’auxiliaires de vie formés à la particularité des séquelles engendrées par un traumatisme crânien ou une lésion cérébrale acquise. (Créer lien)

L’ACCES A LA SCOLARISATION, A LA FORMATION OU A L’EMPLOI

L’accident stoppe les parcours de vie des enfants, des adolescents, des adultes…

Chacun a le droit et besoin de pouvoir faire, refaire et poursuivre des apprentissages spécifiques et adaptés à :

- la lenteur
- la fatigabilité
- aux problèmes de concentration
- aux divers handicaps physiques, sensoriels et neuropsychologiques séquellaires

autant dans le primaire que dans le secondaire ou en milieu universitaire que pour l’emploi 

C’est encore un vaste chantier !

L’AFTC est là pour essayer au mieux de répondre à ces besoins.

ACCES A UNE VIE SOCIALE  & CITOYENNE

Vie sociale :

• Une vraie vie avec des activités, des sorties, des rencontres…

• Vie citoyenne :

Un grand mot pour dire que tout un chacun a le droit de participer à la vie locale de son quartier et d’être intégré à toutes les activités de proximité proposées.

 L’AFTC est là pour essayer au mieux de répondre à ces besoins.